Valérie Daigle 11 岁的儿子格雷戈里·坦盖 Grégory Tanguay 于 8 月在魁省弗勒里蒙特医院 (Fleurimont Hospital) 的临终关怀病房去世。在最后的数周，Grégory 由于营养不良、癫痫和感染，他变得神志清醒，不断抽泣，痛苦不堪。
母亲 Daigle 表示，她本应该能够为儿子 Grégory 申请临终医疗援助（medical assistance in dying，简称：MAID，中文俗称“安乐死”）的，她希望儿子的生命能够以不同的方式结束——有尊严且没有痛苦。
Grégory（她亲切地称他为“"Greggy"”）从出生起就被诊断患有包括脑瘫在内的神经系统残疾，他不会说话，无法独自行走或进食。
Daigle 表示，她永远无法抹去医生无法减轻儿子痛苦的记忆。
“一个孩子遭受了七周的折磨：我觉得这太残忍了。如果他在我家遭受了这样的折磨，我会在监狱里跟你说话的，”Daigle 说道。她们一家住在魁北克省 Mauricie 地区的 Shawinigan。
“我的儿子，我所能做的就是抚摸他，尽我所能安慰他，但他很痛苦。”
Daigle 说，安乐死本可以让她的儿子有尊严地死去。
她现在呼吁为儿童提供更好的临终关怀选择——包括为一些身患绝症的儿童提供安乐死。
“我不希望孩子因为残疾而死去，”Daigle 澄清道：“然而，当达到极限时，这些孩子将不再拥有任何生活质量，遭受巨大痛苦。”
自 2016 年起，加拿大成年人如果患有严重且无法治愈的疾病，并且能够提供知情同意，则有资格获得安乐死。根据政府的数据，2022 年，安乐死占加拿大死亡人数的约 4%。
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随着越来越多的人申请安乐死，关于谁应该有资格的讨论也越来越多。但一些专家和倡导者表示，由于重大的伦理和道德问题，加拿大可能还没有准备好将该计划扩展到儿童。
Grégory 的情况则更加特殊。
考虑到他的健康状况，他不可能同意安乐死。但他的母亲坚持认为这是结束他生命的人道方式。
“通过法律，做点什么。只要让我的孩子舒服就行”
“我仍然能听到他的笑声。他在这里玩得很开心，”Daigle 在附近的三河市的一个公园里散步时说道，她过去常常带儿子在这里的戏水池里玩耍。
“你可以说他是一个完美的孩子。”
尽管他身体状况不佳，但在母亲眼中，他完美的原因是他总是充满快乐。
然而，6 月份，Grégory 的病情迅速恶化。在一次修复分流器的手术中（分流器是一种帮助排出大脑中多余脑脊液的小管），他感染了细菌，导致脓肿和胃部感染。
医生们对 Grégory 没有抱太大希望。进一步的治疗意味着这个 11 岁的孩子将再次接受大手术。他的母亲选择将他转入临终关怀中心，希望他能安然离世。
“这对我的小家伙来说一点都不舒服。太可怕了。并不是工作人员没有尽职，而是工作人员已经尽了最大努力，”Daigle 说。
她说，她的儿子无法得到安慰和喂养，也无法获得安乐死，这让他和他的家人都无法承受生命的终结。
她说，她亲眼看着他瘦得皮包骨，最终于 8 月 17 日去世。
“通过法律，做点什么。只要让我的孩子过得舒服就行。他快要死了，你就不能尊重一下他吗？”Daigle 说。
加拿大准备好进行 MAID 扩张了吗？
退休神经外科医生、魁北克尊严死权协会主席 Georges L'Espérance 在 Grégory 去世前并不知道他的情况，他说，根据他的经验，孩子长时间得不到补水或喂食的情况并不常见。
“那个孩子不应该承受这么长时间的痛苦，”L'Espérance 说。
尽管他说让孩子连续几周受苦是“绝对不可接受的”，但他并不认为加拿大人愿意将安乐死法律范围扩大到儿童。他说还有其他有效的方法可以减轻痛苦，例如姑息治疗和适当的药物治疗。
荷兰和比利时是仅有的两个允许未成年人协助死亡的国家。
在荷兰，年满 12 岁的儿童可以自行制定治疗计划，在父母同意的情况下请求临终医疗援助。16 岁和 17 岁的未成年人只要征求父母的意见，也可以请求此类援助。
加拿大尊严死组织表示，在采取适当的保障措施后，“成熟的未成年人” ——那些被认为有足够能力同意的人——应该有权选择安乐死或拒绝救命的治疗。
2023 年，加拿大议会委员会负责研究未成年人安乐死，并建议将那些被认为具有决策能力且死亡可以合理预见的未成年人纳入该计划。
“我们有什么资格评判？”
支持残疾人的魁北克包容活动家重组（RAPLIQ）总经理 Steven Laperrière 表示，安乐死以同意和自决为中心，这意味着每个人都有最初和最后的发言权。
“显然，在 Grégory 的案例中，这是不可能的。这给我们带来了一些疑问，”他说。
“允许对处于痛苦中的未成年儿童进行临终医疗救助是一个好主意吗？……允许对其他有精神健康问题、无法自行决定的人进行临终医疗救助是一个好主意吗？界限在哪里？”
他说，涉及儿童的安乐死案件必须根据具体情况进行评估，如果加拿大法律能够达到这一点的话。
“这是一个沉重而又敏感的问题。我知道，如果我的一个孩子处于一种只会承受痛苦的境地，我会考虑吗？我不知道。我没有处于那种境地，”Laperrière 说。
“我们有什么资格评判？”
根据加拿大政府的数据，2016 年至 2022 年间，魁北克省因临终医疗援助死亡的人数为 14,578 人，是各省中最高的。
年度报告还显示，除曼尼托巴省和育空地区外，所有司法管辖区的安乐死 在 2022 年均有所增加。与上一年相比，当年百分比增幅最高的是魁北克省。
“这表明我们的系统出了问题，”Laperrière 说。
他认为这项法律的精神是值得称赞的，但随着有关其扩展的讨论增多，他补充道：“它变得越来越可怕。”
安乐死是一种“社会遗弃的形式”吗？
安大略省伦敦市的家庭医生 Dr. Ramona Coelho 表示，安乐死最初被认为是一种特殊的“最后手段”。
她说，加拿大应该暂停安乐死的扩建。
Coelho 说：“我们不允许孩子吸烟或喝酒，因为我们要保护他们的未来。”
“但我们正在讨论的是一项允许儿童同意死亡的政策。”
她说，人们对其对弱势儿童的影响（例如那些可能生活在虐待家庭或遭受欺凌的儿童）的了解还不够。
回顾 Grégory 的案例，多伦多都会大学残疾研究名誉教授 Catherine Frazee 在给加拿大广播公司的一份声明中写道，必须问的是，为什么这个男孩的痛苦，以及他母亲的痛苦，没有得到更人道的照顾。
“如果真像他母亲所说的那样，存在失误，那么他的医生、医院和省政府都必须承担责任。安乐死并不是解决系统故障的办法，”Frazee 写道。
“尽管安乐死在修辞上经常与尊严联系在一起，但它们并不是同义词。作为优质临终关怀的替代品，安乐死可能而且经常是一种社会抛弃的形式。”
舍布鲁克地区卫生部门表示无法对这一具体案例发表评论。
魁北克省负责老年人和健康的部长 Sonia Bélanger 的办公室在一封电子邮件回复中表示，尚未就将安乐死扩大到儿童达成共识，但该省意识到一些儿童、他们的父母和家庭的“悲惨现实”。
一个“非常复杂的话题”
蒙特利尔的医生兼道德顾问 Dr. Eugene Bereza 表示，早在 Grégory 的案件发生之前，人们就一直在讨论将安乐死扩大到一些未成年人。
Bereza 曾担任魁北克省临终关怀委员会成员，该委员会负责审查所有安乐死案件，以确保符合法律规定。Bereza 怀疑加拿大可能还需要一段时间才能做好准备，因为“这是一个非常复杂的话题”。
虽然变化可能不会很快发生，但他说安乐死的引入就是公众舆论快速变化的一个例子。
Bereza 说：“从社会道德观念上来说，这是一个巨大的转变。”
“十多年前，这还是一种刑事犯罪。会被认为是谋杀。”
他说，在魁北克，安乐死造成的死亡人数占全省死亡人数的 7% 至 9%。从伦理道德角度来看，他说，确保安乐死不会因“不可告人的动机”而被推行，或者在临终关怀也是个好选择的情况下被选择，这一点至关重要。
他说，在他的职业生涯中，很少遇到过儿童安息面临挑战且可能需要考虑医疗援助的案例。
“大多数父母都爱自己的孩子，大多数父母都想为孩子做最好的事，大多数父母都很难看到自己的孩子受苦。因此，提出这样的要求是完全可以理解的，”Bereza 说。
“但我们确实必须有额外的机制来保护这个弱点。”
“没有父母愿意看到自己的孩子这样死去”
翻阅 Grégory 童年的记忆书，母亲 Daigle 说她唯一的愿望就是给儿子最好的一切。
Daigle 说：“谈论这个话题很重要，因为我发现我的孩子与那些愿意说‘我想死，我的生活太艰难了’的老年人拥有同样的权利。”
“为什么在孩子的一生中，我们（父母）有权发表意见并管理他们的护理，但一旦临近死亡，我们就没有权利了？
“这毫无意义。”
她选择记住她的儿子是一个善于交际、爱笑的孩子，即使在他痛苦的临终关怀期间情况并非如此。
尽管条件极其恶劣，这个男孩似乎仍能泰然处之，在生命的最后几周里，他虽然母亲陪伴在他身边，但却始终感到无力和内疚。
“我看到我的孩子遭受了比以往更多的痛苦，”Daigle 说道。
“没有父母愿意看到自己的孩子这样死去。”
新闻来源：
https://www.cbc.ca/news/canada/montreal/palliative-care-maid-children-laws-consent-expanding-1.7330049
