CBC新闻的最新报道称，一个病重的女子一家人已经等治疗一年多了，还在苦苦等待中！
CBC新闻表示，41 岁的加拿大女子威茨克·弗洛（Wietske Flor）每天都在等待下一次癫痫发作的来临。
有时，她一天会发作多次；有时，几天都不会发作，但是，疾病让她始终处于高度警惕的状态，等待不可避免的下一次袭击。
这种情况让她无法独自照顾自己 9 到 13 岁的三个孩子，也无法开车。更令人唏嘘的是，在患病前，她曾是一名飞行员，完成了商用飞行员培训，后来才决定转行成为助产士。
“我现在几乎活在一个壳里。”威茨克在家中接受采访时说道。
做饭、园艺等简单的家务对她来说都过于吃力，频繁的癫痫发作让她极度疲惫，甚至错过孩子们的学校活动。
“这对我们来说太摧残了。”她的丈夫加博·弗洛（Gabor Flor）说道，“过去四年里，她几乎无法正常生活。”
“像戴着随时会爆炸的炸弹”
威茨克自 2023 年 12 月起一直在等待接受一次神经科手术，以帮助医生确定导致癫痫发作的大脑区域。
“等待时间太长了，完全不可预测，这让生活的一切都充满不确定性。”她说。
这项手术称为颅内脑电图（Intracranial EEG, iEEG），需要在大脑深处植入电极，以精确定位癫痫发作的来源，并判断是否可以通过手术解决问题。
此前，她已经等待了一年多才接受扩展脑电图监测（Extended EEG Monitoring），这是一种较为温和的检查方式，仅在大脑表面放置电极。但 2023 年 11 月，医生告诉她，必须先进行更深入的 iEEG 检查，才能决定下一步治疗方案。
然而，整个不列颠哥伦比亚省（B.C.），只有温哥华总医院（VGH）的癫痫诊所能够进行这项手术，而由于手术的复杂性和所需的医疗支持，每月仅能进行两例。
威茨克的丈夫加博表示，她的癫痫发作有时会严重到需要叫救护车送往奇利瓦克总医院（Chilliwack General Hospital）。然而，大多数情况下，医生只能让她回家等待下一次发作。
“去年，她大约发作了 100 次，有 10 次被送进急诊。”
加博用一个比喻形容妻子的处境：“想象一下，有人给你戴上一条项链，这条项链里藏着一个随时可能引爆的炸弹。然后，他们告诉你，‘如果它开始倒计时，你必须在两三分钟内反应过来。’”
等待15个月，仍未排上手术
温哥华沿岸卫生局（Vancouver Coastal Health）表示，目前iEEG 手术的平均等待时间约为 17 个月，约有 30 人在等待名单上。
手术本身需要 3 小时，术后患者需要住院 2 周，以便医生监测其大脑活动。但手术安排极为复杂，需要神经科医生、神经外科专家、专业护理人员、病床及相关设备的协调。
加拿大癫痫学会（Canadian League Against Epilepsy）候任主席、安大略省皇后大学（Queen’s University）神经科医生莉萨·洛马克斯（Dr. Lysa Lomax）表示，加拿大各地的类似手术等待时间普遍在 1 到 3 年，甚至可能长达 4 年。
“这并不奇怪。”洛马克斯医生说，“因为癫痫手术需要高度专业化的神经科医生、神经外科医生、训练有素的护理团队以及充足的病床资源。”
她补充道，癫痫患者还面临“猝死风险”（Sudden Unexpected Death in Epilepsy, SUDEP），这也是为什么应该加快手术进程。
威茨克已经等了15个月
高质量医疗 vs. 漫长等待：一家人的无助
威茨克的丈夫加博强调，温哥华总医院的神经科团队提供了非常高质量的医疗照护，但等待的漫长和不确定性让他们感到“难以忍受”。
医生也曾向他们坦言，资源不足令他们“非常沮丧”。
更令人绝望的是，至今他们仍不知道威茨克在等待名单上的具体排名。
温哥华沿岸卫生局表示，自 2021 年起，温哥华总医院才开始提供 iEEG 手术，在此之前，许多患者不得不前往省外接受治疗。
奇利瓦克-库特斯湖（Chilliwack Cultus Lake）选区的 B.C. 保守党议员 A'aliyah Warbus 在 3 月癫痫意识月（Epilepsy Awareness Month）期间，在省议会中提及了威茨克的病例。
“对癫痫患者来说，每一天没有得到适当治疗，都是在忍受不确定性、挣扎和风险。”她说道，“这个案例提醒我们，必须消除医疗检测和药物获取的障碍，确保没有人被忽视。”
加拿大卫生部长乔西·奥斯本（Josie Osborne）表示，她理解这对夫妇的挫败感。
“我完全可以想象，等待任何类型的专科手术都是非常令人沮丧的。”她说，“癫痫是一种复杂疾病，需要一支高度专业化的医疗团队，以及与医院手术安排相匹配的资源。”
她指出，政府正在加快外来受训医生的认证流程，以吸引更多专业医疗人员，包括神经科医生和神经外科医生。
但对于威茨克一家来说，等待仍然没有尽头。
“我们感觉自己被抛弃了，”加博说道。
新闻来源：
https://www.cbc.ca/news/canada/british-columbia/chilliwack-mother-faces-wait-for-epilepsy-procedure-1.7490224
