卑诗省政府今天（6月18日）表示，将撤销对一款极其昂贵药物的资助，这款药物目前仅供全省一名患者使用——一位来自温哥华岛的年幼女孩。

9岁的查莉·波洛克（Charleigh Pollock）患有神经元蜡样脂褐质沉积症第二型（CLN2），也被称为巴顿病（Batten disease），这是一种罕见且无法治愈的遗传性疾病，会导致她每天多次癫痫发作，最终造成脑损伤。

波洛克的名字在2019年广为人知，当时省政府宣布将为她支付价值每年100万元的Brineura药物费用。这种药物通过向大脑输注液体的方式给予，用以减缓CLN2的发展。

波洛克是卑诗省唯一一位患有这种疾病的患者，而这种疾病目前无药可治。

“罕见病用药的高昂费用为决策带来了额外复杂性，”卫生厅长乔西·奥斯本（Josie Osborne）在一份声明中表示。

不过她强调，药物的价格并不是医疗专家建议停止资助的决定依据。

政府是在波洛克3岁时批准资助该药物的。

奥斯本表示，一旦患者的运动和语言能力退化到一定程度，Brineura就不再能减缓CLN2的发展。

“去年，医学评估认为查莉的病情已经发展到符合Brineura停药标准的程度，”她说。

随后，卫生厅对这一情况进行了审查。

省府表示，是否为患者提供“罕见病高价药物项目”（Expensive Drugs for Rare Diseases Program）下的药品，是依据由加拿大药物机构提供的临床标准，并由独立专家委员会提出建议后决定的。

“我知道这不是查莉一家想听到的结果，这也不是我们任何人想听到的结果，”奥斯本表示。

在省府做出决定前，查莉的母亲乔莉·费尔斯（Jori Fales）6月13日在脸书上发文表示，在阅读完加拿大药物机构的报告后，她看不出卑诗省政府为何会选择停止资助。

她说，查莉的医疗团队认为继续使用该药物仍然符合她的最大利益。

“任何不予继续支持的决定都是残忍而错误的，”她写道。

“现在不是让查莉停用Brineura的时候，”费尔斯补充说。“她仍在受益，我们恳请省政府让她继续生存、继续获得这种药物的治疗。”